カテゴリー一覧はこちら

急に顔の筋肉が動かなくなる!? 顔面神経麻痺(ベル麻痺)になった体験談と治療のお話

今まで入院した事がなかった超健康体な私ですが、ある日突然顔が麻痺して、動かなくなったのです!

発症から完治まで数ヶ月かかりましたが、その期間で経験した内容を書いていきたいと思います。

顔が動かなくなる前日の前兆?

その日は家族でお出かけをして、みんなで楽しく遊んでいました。
その時ちょっと気になる事が…..アイスを食べようと、口を大きく開けた時にピリピリと電気が走ったようななんとも言えない違和感を口元に少し感じました。

ま〜なんともないだろいと思い、特に気にする事もなく、1日は終わりました。

突然顔が動かなくなった!?

翌日。

歯磨きをして、口をゆすぐと口に含んでいた水がたらたらと口角からこぼれてきました。

と、鏡を覗いてみると右側の顔が動いていないのに気づいたのです。

衝撃すぎて何度も鏡を見ました。

….やっぱり動いてない!!

いきなりすぎて状況がつかめませんでしたが、痛みもなかったし、すぐに治るのかな〜と数分して冷静になってから思いました。

とりあえず原因がわからないので病院へ

その日は仕事だったので、出勤前に近くの大きな病院へ行く事にしました! 何科に行けば良いのかわからず、病院の受付に相談し、脳神経外科をすすめられました。

急遽行った病院で、朝一だったのもあり1時間程待たされ、やっとで診察を受けることができました。

そこで、麻痺の程度をいろいろとみてもらい診断された症状は

「ベル麻痺」

原因は不明ですが、顔面神経の麻痺で起こる症状で、耳の裏を通っている顔面の神経がどこかで炎症・圧迫して異常が起こったのであろうとの事です。

※帯状疱疹ウイルスによる顔面麻痺もあるみたいですが、こちらは「ハント症候群」と呼ばれる症状名がつくそうです。

診察を受けた病院では、ステロイドの飲み薬を飲みながら、リハビリの治療を行っていくそうです。

「3人に1人は後遺症が出る可能性があります」と伝えられました。

その言葉で、初めて恐怖を感じたのと同時になんで自分が….と不安が押し寄せてきました。

診察の間でMRIで脳内の検査をし、脳腫瘍や脳血管の障害がないか調べましたが、脳には特に異常はないそうです。

ベル麻痺診断後の地味に辛かった1週間の投薬治療

1週間は経過観察という事で、それからは普通に生活していました。

次回は7日後の受診です。

しかし、7日という期間は本当に大変かつ不安でした。

・食べ物や飲み物がうまく噛んだり飲む事ができない。
・顔の筋肉を動かせないので、唇を噛んでしまう。
・目がうまく閉じれないため、シャンプーが目に入り充血してしまう。
・笑顔を作っても、顔半分は笑ってないので、周りの目も気になってしまう。

だけど、どうしようもないのです。

2回目の受診前日に、やはり気になり顔面神経麻痺診察実績のある小さなクリニック(耳鼻咽喉科)でセカンドオピニオン受診を行いました。

小さなクリニックだったので、内心大丈夫かな?と心配でしたが….ものすごく丁寧に検査をして頂きました。

そして、診察後にすぐに入院をすすめられました。

先生曰く、「あんまり状態は良くないので、最悪は手術も視野にいれて下さい」と伝えられました。

「ここは小さなクリニックで、入院もできないから大きな専門の病院の紹介状出しますよ」とも言われました。

一応、最初に行った病院の診察も翌日に控えていたので、そこの判断も仰ぎたくクリニックの判断を一時保留しました。

翌日、1週間ぶりに病院行きましたが、状況は全く良くなっていません。

先生からは、「とりあえず薬を飲んでリハビリを頑張りましょう」と言われました。

でも、やっぱり納得いかずセカンドオピニオン受診の事を伝えました。

その後でした、ちょっと先生が悩みはじめたのです。

「ここは、顔面麻痺は専門分野ではないので….専門の先生が言うなら….」(少し言葉を濁された感じ)

「紹介状を出すので、詳しく検査ができる耳鼻咽喉科がある大きな病院で、今からすぐに見てもらってください。」

そして、紹介されたのが、前日小さなクリニックで紹介された病院と同じところでした。

急遽耳鼻咽喉科のある大きな病院で検査・入院

内心複雑な気持ちになりましたが、30分かけて紹介された大きな病院へ。

そこは、紹介状がないと診察が受けられない病院です。

飛び込みの受診だったのと、やはり大きな病院の為たくさんの診察待ちの方がいた為、1時間程待たされて、やっとで診察してもらいました。

診察は、麻痺スコアを測り数値化して症状の重さ判断する方法で、

40点満点中の12点でした。

12点がどのくらいの症状の重さか分からなかったのですが、やや重い麻痺との事ですぐに入院と告げられました。また、もし10日の入院で改善が見込めない場合は、神経を圧迫している部分の手術を行うとも言われました。

すぐに帰れるだろうと思っていたので、何も準備していません。入院道具や着替えもなにもなかったので、急遽家族に持ってきてもらいました。

いろいろと調べてたのですが、ベル麻痺は早めの治療が大事らしいのですが、すでに1週間も無駄にしてしまった感が….

10日間の入院生活開始(点滴治療)

訳もわからず入院生活がスタートしました。

入院1日〜5日目の点滴治療

入院1日目より点滴治療の開始です。

その日から、ステロイド剤、抗ウィルス剤、ビタミン剤の点滴が始まりました。

体は健康なので、自由を制限されるのが最初はとてもきつかったです。ですが、安静にすることが治療の一部だということで、本を読んだり、ゆっくりとした時間を過ごしました。

また、食事制限もありませんので、お腹が空いたら売店で買い食いなどをしていました。

ただし、外出はできません。

あと、先生からは極力顔は動かさないようにも伝えられました。

点滴が常に行われるのですが、点滴の取り替えタイミングで、シャワーは浴びる事ができました。シャワーをする時は、針を刺したままで、血が固まらない液を管に入れて(ヘパリンロック)、水が入らないようにビニールで巻いてもらいました。

4日目には、造影剤を使用したMRI検査を行って詳しく調べてもらいました。

5日目までは、抗ウィルス剤の点滴があったので、1回8時間の点滴が3回。要するに、24時間ずっと点滴をしている状態です。

ひたすら点滴治療で、リハビリをするとかもなく、毎日毎日同じことの繰り返しです。

6日目から短くなる点滴時間

6日目よりビタミン剤とステロイドだけになったので、点滴時間がかなり減りました。

夜は点滴がなくなったので、お風呂に入る時のように針は付けたまま、ネットを巻いて翌日の点滴がすぐ行えるようにしていました。

ちなみに、ステロイドとビタミン剤は9日目までありました。

7日目くらいだったと思いますが、麻痺していた顔半分の目の上あたりが僅かにピクピク動く感覚がありました。

ちなみに、点滴のせいで針はずっと刺しっぱなしです。やっぱりずっと針が刺さっている状態は、腕にかなり違和感があります。

3日おきに新しい針に変えてもらうのですが、血が固まると打ち直しが続き、腕は青あざだらけになりました。

ステロイドの副作用が出てきたかも….

ステロイドの副作用で夜が眠れなくなり、睡眠薬をもらって眠りにつく日々が続きました。しかも、入院中は熟睡できなかったです。

それと、肌荒れもひどくなりました。

ほんとに毎日が憂鬱だったのですが、
周りの方がほんとに明るく、たくさん話かけてくれました。

自分より、ずっと重い病気だったり、抗がん剤治療を受けていたり。

病気の重さや境遇が違うので、自分の病気と比べてはいけないのですが、話をしているとなんか勇気をもらった気がしました。

なんと言うか….あんな状況でも笑顔でいられるなんてすごいなと….正直思いました。

それに比べたら自分の病気なんて全然大丈夫なんだ!と気持ちの切り替えができたのも事実です。

入院生活を終えて、退院後の経過観察

10日目やっとで退院。

退院後はリハビリの必要もなく、飲み薬の服薬のみでした。

プレドニン(抗炎症作用や抗アレルギー作用のあるステロイド)は、薬の量を少しづつ減らしていき6日間服薬しました。

メチコバール(傷ついた神経の修復を助ける薬)アデホスコーワ(血流を良くしてくれる薬)は 、2ヶ月間飲みました。

退院してから1週間経過して、入院先の病院で再度検査を受けました。

反応検査は40点満点中で24点程まで回復していました。 この頃から、改善の兆しがあるなと実感してきました。

そして、退院して2ヶ月後の検査で完治したと伝えられました。

入院費用はいくらかかったの?

ちなみに、10日間 入院費は食費など全て込みで約34万程度。高額医療費制度適用にて93000円まで下がりましたので、保険でまかなえる金額になりました。

入院をして思った事

あれ!?なんかおかしいかもと思ったらすぐに病院に行ってください。だけど、病院はしっかりと調べて行くべきです。焦らずネットの情報を頼りに、確実な病院選びも必要だと今回の経験で学びました。

それと、入院と言われたら素直に受け入れましょう。長い人生のうちのたった10日間です。
周りの方に迷惑がかかりますが、治療が遅れて後悔するより、早めの治療で確実に治す方が先決だと思います。